QUALIDADE DE VIDA DE FENILCETONÚRICOS ADULTOS, PARTICIPANTES DE UM GRUPO DE WHATSAPP

Abstract

INTRODUÇÃO: A Fenilcetonúria - Phenylketonuria (PKU), é uma doença genética, autossômica e recessiva, originada da perda ou diminuição de atividade da enzima fenilalanina hidroxilase, observando um acúmulo de fenilalanina (Phe) no sangue, tecido e ossos, podendo acarretar déficit cognitivo e neurológico. Na PKU, as estratégias utilizadas para o cumprimento das restrições alimentares impostas e a qualidade do controle dietético, são fatores que afetam, direta ou indiretamente, a capacidade de adaptação dos indivíduos. OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida de Fenilcetonúricos adultos participantes de um grupo de WhatsApp. MÉTODO: Pesquisa de campo, descritiva, exploratória e de abordagem quantitativa. Realizada em um ambiente virtual de um grupo de WhatsApp, com 52 integrantes, por meio dos questionários com variáveis sociodemográficas/pessoais e o WHOQOL-Bref (The World Health Organization instrument to evaluate quality of life- bref.) que avalia a qualidade de vida, ambos inseridos na plataforma Google Forms. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa e os dados foram analisados por meio da estatística descritiva simples. RESULTADOS: Constatou-se que 65% dos entrevistados eram do sexo feminino, 75% tinham idade entre 18 a 25 anos, 75% da raça branca, 31% tinham o ensino superior incompleto e 65% moravam na região Sudeste. Quanto ao uso do suplemento de aminoácidos, 94% responderam que tomavam conforme a orientação do nutricionista, e 90% disseram que seguiam a dieta. 44% dos entrevistados relataram que a dieta não interferia em sua qualidade de vida, seguido de 35% que responderam que interferia. E por fim, quanto a média dos domínios do questionário WHOQOL-Bref, cerca de 77% demonstraram satisfação com a qualidade de vida. CONCLUSÃO: Os participantes do grupo apresentam uma qualidade de vida adequada, perante as dificuldades que podem aparecer no dia a dia desses pacientes. Sendo muitas as maneiras para melhorar ainda mais a qualidade de vida dos mesmos, como a palatabilidade das fórmulas disponíveis no mercado além do apoio familiar e da equipe de saúde. Observa-se então a importância do enfermeiro e de sua equipe no diagnóstico e na manutenção do tratamento ao paciente, fundamental para sua qualidade de vida.